Charlie Halapiry (68) en Henry van der Dussen (54) zijn beiden ernstig ziek. Ze worden niet meer beter. Toch besloten ze niet stil te zitten en af te wachten hoe de symptomen hun lichaam overnemen. Hardlopen geeft hun de waardigheid en plezier in het leven terug.
Charlie en Jordy Halapiry
Liefde en zorg. Daarmee is Charlie Halapiry tegenwoordig omringd. De liefde was er altijd al, de intensieve zorg sinds maart van dit jaar, toen de diagnose frontotemporale dementie (FTD) werd geconstateerd. Een nare vorm van dementie met een onterend verloop en veel minder bekend dan bijvoorbeeld Alzheimer. Zoon Jordy vertelt: ‘Het begon met de verkeerde boodschap die mijn vader meenam uit de winkel. Of het avondeten dat om drie uur ’s middags klaar stond, terwijl hij niet doorhad dat dit het verkeerde tijdstip was.’
Dus besloot zijn liefhebbende familie direct alles op alles te zetten om de laatste jaren van het leven van hun Charlie onvergetelijk te maken. Samen met de thuiszorg en de mantelzorg door moeder en dochter Chantal geven ze hem een strakke dagelijkse structuur. Zo weet hij precies wat hij moet doen op een bepaald tijdstip van de dag. Dat is fijn, want zo is er geen schaamte als hij iets ‘verkeerd’ doet. Jordy: ‘Dat moment willen we voor zijn, door alles te plannen voor hem. Hoe intensief ook, het is een houvast.’
Structuur is niet onbekend bij de familie Halapiry. Want toen bleek dat Jordy een badmintontalent was, begon zijn vader hem te trainen. Om de feeling van het spelletje mee te geven. Hij had immers jaren deze sport beoefend en had notabene zijn vrouw op het badmintonveld ontmoet. Samen of met het hele gezin reisden ze de wereld over waar Jordy zijn internationale carrière afwerkte.
‘Om mijn conditie op peil te houden, liep ik met mijn vader hard. Hardlopen was niet mijn favoriet, maar het moest. In tegenstelling tot nu. Ik kijk uit naar de dinsdagavonden. Om meer tijd samen door te brengen. Echte tijd. Mijn werkagenda is geblokt op die avond, dan ben ik niet bereikbaar. Door samen hard te lopen groeien we nog dichter naar elkaar toe. Ik weet niet wat er was gebeurd als wij het lopen niet hadden, maar deze gesprekken komen niet los bij een kopje koffie.’
Ook het hardlopen past in die wekelijkse structuur. Elke dinsdag om 17.30 uur gaan vader en zoon op pad. In de duinen van Overveen of langs de polder in Velserbroek. Jordy: ‘Het gaat niet om de afstand, maar om het samenzijn. Alhoewel mijn vader graag meer kilometers wil maken. Maar dat mag niet van mij. Eerst opbouwen. Misschien lopen we volgend jaar samen weer de Dam tot Damloop, zoals in 2016.
‘Mijn vaders lichaam moet eerst wennen aan het lopen. We hebben geen haast. Op een rondje van vijf kilometer stoppen we drie tot vier keer. En juist tijdens die stops komen de gesprekken los. Verhalen van vroeger. We hebben samen veel gereisd tijdens mijn badmintoncarrière en we hebben ook een onvergetelijke reis naar Indonesië gemaakt. Ook hebben we het over zijn tijd bij de marine. Het is fijn voor hem dat hij erover kan praten. Het lopen heeft onze band toch nog sterker gemaakt.
Jordy: ‘Voorheen waren we vader en zoon, met een hechte band. Nu herkennen we elkaars patronen. Papa vertelt over vroeger. Er zit geen enkele gedwongenheid in. We vertellen en luisteren. En lachen! Het liefst wil ik alles weten, omdat het zo dicht bij mijn hart ligt. Opvallend is dat pas na een paar kilometer de diepere verhalen loskomen’, vertelt Jordy. ‘Ik vraag me af of dat te maken heeft met een bepaalde vermoeidheid. Je hoort wel eens dat mensen veel verwerken tijdens het lopen. Wij creëren dat nu samen. We maken van alles bespreekbaar.’
Een van de gesprekken gaat over Charlie die zijn hele jeugd vocht tegen een autoritaire vader. Charlie: ’Eén ding wist ik zeker, zo’n vader word ik nooit. De band die ik nu met Jordy heb, had ik nooit met mijn vader.’ Charles werd de liefhebbende zorgzame vader die hij nooit had. Hij werd de vader die hij had willen hebben. En nu vecht hij tegen die nare dementie die hem naar verwachting nog acht levensjaren geeft. Jordy wil herinneringen maken met zijn vader en houdt daarom een Facebook- en Instagrampagina bij.
‘Ik weet precies bij welke social media post welke verhalen horen. We krijgen zoveel lieve reacties en ook vrienden van mijn vader van vroeger reageren. Zo blijft iedereen op de hoogte.’ Ze zijn te volgen via Hotelcaliforniaruns. De naam komt van het befaamde liedje van The Eagles. Vader Halapiry speelde dat liedje zo vaak op de gitaar dat de kinderen er gek van werden. Dochter Chantal deed hem een concert van zijn favoriete band cadeau.
‘Ik heb Hotel California wel 20.000 keer gehoord’, lacht Jordy. Het zijn zoete herinneringen met een pijnlijke achtergrond, zo blijkt nu. ‘De zin ‘You can check out any time you like, but you can never leave’ geldt ook voor ons. Mensen moeten meer tijd met elkaar doorbrengen. Bedenk wat je wil doorgeven. Zijn verleden is mijn toekomst.’
Henry van de Dussen
Marathonloper Henry van de Dussen kampt sinds enkele jaren met de ziekte van Parkinson, een progressieve hersenaandoening waarbij de aansturing van spierbewegingen wordt aangetast. ‘Ik kwam erachter tijdens een van mijn trainingen. Mijn benen wilden niet meer. Terwijl het conditioneel wel goed zat, ging ik steeds langzamer lopen. Ik ken mijn lijf, en vóelde dat er iets niet in orde was. Ook mijn corestabiliteit ging niet lekker meer. Het klopte gewoon niet. Elk jaar liep ik wel een of twee marathons en ik was toen in training voor de marathon van Parijs. Maar bij 30 kilometer dacht ik, het is mooi geweest, ik kom volgend jaar wel terug. Dat was in 2014, ik moet nog steeds terugkomen. Misschien doe ik dat ooit, samen met mijn dochter. We hebben het plan om samen een marathon te lopen.’
De diagnose die volgde, Parkinson, is super heftig. Zeker als je nog relatief jong bent zoals Henry. ‘De eerste jaren ontkende ik eigenlijk de ernst van mijn situatie. Met de symptomen viel redelijk goed te leven. Ik bewoog alleen steeds minder. Tot het een jaar of twee geleden echt te erg werd. Gewoon lopen werd steeds moeilijker, traplopen was ronduit gevaarlijk en alledaagse dingen als typen en koken kostten steeds meer tijd. Toen heb ik de knop omgezet en ben ik alles gaan doen wat ik kon bedenken en wat enigszins wetenschappelijk onderbouwd is, om mij beter te gaan voelen.’
Tijdens zijn zoektocht kwam Henry erachter dat boksscholen in Amerika lesgeven aan Parkinsonpatiënten. Een half jaar geleden richtte hij zijn eigen boksschool op in Rotterdam (www.parkinsonboksenrotterdam.nl) en hij bokst tegenwoordig als therapie.
‘Ik verbeter mezelf enorm. Ook hardlopen gaat ineens weer. Van boksen ga je beter bewegen. Parkinsonpatiënten zijn vaak heel stijf en bewegen langzaam. Door te boksen neemt de flexibiliteit en het aantal nieuwe bewegingen toe. Het is als dansen, je moet de boksbewegingen aanleren. Daarmee worden nieuwe verbindingen in de hersenen aangemaakt, waardoor je op termijn beter gaat bewegen. Ik had een tremor in mijn rechterarm, dat me weerhield van het hardlopen. Door het trillen loop je gewoon niet lekker. Dat is nu onder controle. Ik vermoed door het boksen.’
‘Zodoende heb ik het lopen ook weer opgepakt. In het begin wilde ik te veel te snel, ik dacht dat ik wist hoe ik moest opbouwen, maar raakte toch geblesseerd. Nu stel ik mezelf geen enkel doel meer en loop de deur uit naar het einde van de straat. Dat is 500 meter, meer dan genoeg. Als het dan goed voelt, doe ik meer. Nu loop ik twee keer per week zo’n 8 tot 10 kilometer. De afstand kost geen moeite, dus zolang mijn lichaam geen Parkinsonverschijnselen vertoont, ga ik door.’
Henry lijkt weer op de man die hij vroeger was. Met het verschil dat hij nu zelfs meer beweegt dan toen. ‘Ik ben daardoor ook cognitief beter gaan functioneren, ben weer scherp en kan ook weer werken. De prognose is een ingewikkelde. Parkinson staat bekend als een progressieve ziekte, waarbij de symptomen verergeren. Je krijgt steeds meer last van je lichaam. Maar ik ben een eigenwijze man die altijd verbaasd is geweest over wat het lichaam aankan. Ik heb dat zelf ervaren met de marathons die ik liep. Als je serieuze doelen stelt, kun je boven jezelf uitstijgen. Zo benader ik mijn ziekte ook.’
‘Ik weiger te geloven dat je zelf niets aan deze ziekte kunt doen, dat je pillen moet slikken en dat de symptomen toch alleen maar verergeren. Ik kwam mensen tegen op internet die de symptomen op afstand weten te houden door veel en intensief te sporten. Dat ben ik ook gaan doen. Daarnaast let ik heel secuur op mijn voeding, door intermittent fasting krijgt mijn lichaam meer rust. Eten vraagt veel van je spijsverteringssysteem. Wanneer je 16 uur per dag bewust niets eet, ruimt je lichaam veel beter op. Ook schijnt dit een goed effect te hebben op het functioneren van je hersenen. Ik neem geen suiker en alcohol en weinig koolhydraten tot me. Mijn levensstijl vraagt veel discipline, maar het gaat me verrassend makkelijk af omdat ik mijn hardloopschema’s ook altijd strak uitvoerde. Ik weet wat discipline is.’
Na een sabbatical waarbij de focus op herstel lag, maakt Henry weer volle werkweken als consultant. ‘Om 06.00 uur gaat de wekker. Dan sport ik tot 09.00 uur met afwisselend bokstraining, yoga, ademhalingsoefeningen, meditatie, krachttraining en hardlopen.’
En ineens is Parijs weer in zijn vizier. Misschien al in 2021. ‘Ik wil gewoon laten zien dat het kan. Om mezelf maak ik me minder zorgen dan om mijn dochter Mila, haha. Zij loopt de 800 meter en vindt 10 kilometer al ver. We zien het wel de komende maanden. Ik vind het belangrijker dat ik mijn verhaal kan vertellen. Doordat de prognose van Parkinson zo slecht is, durven weinig mensen hard te sporten. Maar ik durf te beweren dat sporten een enorm verschil maakt met hoe je je voelt. Door te sporten kun je terugvechten en je iedere dag weer een beetje beter voelen.’
